Min morot


Efter att jag varit sjuk i 11 år så har både sambon och jag insett att jag inte kommer att få någon hjälp av vården. Ska jag bli frisk så får jag försöka bli det på egen hand. Moroten Min är min inspiration, min motivation och min stöttepelare under resan. Moroten Min är Min Morot. 

Om två veckor är det dags att genomföra min andra koloskopi. Om jag tror att mina tarmar kommer att visa det sista kriteriet för att få en inflammatorisk tarmsjukdom på pappret? Nej, det tror jag inte. För att få en IBD-diagnos så måste man uppfylla alla krav, alla kriterier. Alla kriterier för en sjukdom man inte vet vad den beror på, alla kriterier för en sjukdom man endast behandlar symtomen på. Vem är rätt person att sätta kriterier på något man inte vet vad det är? 

Det man vet är att kroppens immunförsvar angriper mag- och tarmsystemet. Men varför, det vet ingen. En metod för att se hur aktivt immunförsvaret är i tarmarna är att genom avföring mäta så kallat kalprotektin. År 2008 genomförde jag en koloskopi, det vill säga att man via ändtarmen tittar på tarmarna med en kamera för att se om det finns någon synlig inflammation. En synlig inflammation är det huvudsakliga kriteriet för att få en IBD-diagnos. Då kan man även avgöra vilken inflammatorisk tarmsjukdom det rör sig om. Enligt läkaren såg mina tarmar fina ut 2008 och även biopsin, så utredningen lades därför på hyllan. Jag hade "bara" IBS och fick lära mig att leva med mina besvär. Mina kalprotektinvärden var dock för höga för att mitt immunförsvar var väldigt aktivt i tarmarna, något som inte ska ske vid IBS. Men koloskopin visade inget och därför uppfyllde jag inte kriterierna för IBD.

Nu ska jag än en gång genomföra koloskopi då mina magbesvär blir värre för varje år. Min vikt rasar och då jag vägde lite år 2008 väger jag ännu mindre idag. Då vägde jag 52 kg till mina 174 cm, idag väger jag 45. Järnbrist och anemi har nu behandlats med järn intravenöst. Jag blöder i tarmarna. Men trots att jag blöder i tarmarna och trots att mina kalprotektinvärden är för höga så får jag inte ens en provbehandling om koloskopin inte visar något. 

Magbesvären finns där hela tiden men den värre delen går i skov. Vanligtvis har jag några små, korta skov över året men också ett långt skov som kan vara i upp till ett halvår. Vid denna tiden är jag i princip helt sängliggande. Men inte heller det är skäl nog för en provbehandling, om inget syns på koloskopin. Jag undrar dock hur mina tarmar kan vara så fina när de blöder och blir angripna av mitt eget immunförsvar. 

För 1½ år sedan blev jag diagnostiserad med hypotyreos. Det betyder att sköldkörteln producerar för lite sköldkörtelhormon, hormon som styr ämnesomsättningen. Husläkare är väldigt dåligt utbildade inom endokrina sjukdomar, då främst  sköldkörtelsjukdomar, trots att sköldkörtelsjukdomar idag är väldigt vanligt. Ledande endokrinologer klubbade år 2009 att behandling för hypotyreos med syntetiskt sköldkörtelhormon ska sättas in vid ett TSH på 2.5. Än idag har min vårdcentral ett gränsvärde på 4.2, liksom majoriteten av vårdcentraler i Sverige. Min behandling sattes inte in förrän mitt TSH låg på 5.6, trots att jag tagit TSH-prov många gånger tidigare då jag sökte för mina besvär. 

Vid behandling med sköldkörtelhormon så ska man utifrån patientens mående och blodprov sätta dosen. Husläkare sätter i regel endast efter blodprov med felaktiga referensvärden. En patient med hypotyreos bör för att må bra ligga under 1 i TSH, en del mår till och med som bäst vid ett TSH på 0.1. Det var inte förrän jag vid senaste provet, då jag hade ett TSH på 3.7 som min husläkare, som jag trots allt tycker om, tyckte att det var okej att prova att höja dosen Levaxin. Medicinen fungerar dock inte med min mage och en höjning gick inte alls. Gastrologen och husläkaren kom därför fram till att jag får fortsätta på lägsta dosen tills vidare. 

Blir inte mina magproblem bättre så kan jag inte behandla min hypotyreos. Men hur ska mina magproblem bli bättre när sjukvården inte vill hjälpa mig? 

Efter att jag varit sjuk i 11 år så har både sambon och jag insett att jag inte kommer att få någon hjälp av vården. Ska jag bli frisk så får jag försöka bli det på egen hand. Mitt mål är att bli så pass frisk att jag kan arbeta och börja mitt liv på riktigt. 
Kommentarer
Issa säger:

Har tyvärr också dålig erfarenhet av vården, men det skiljer definitivt enormt mellan olika läkare. Jag hoppas det går bättre denna gång, men om du nu skulle få samma dåliga bemötande efter koloskopin, så byt läkare! Vad gäller just mag- och tarmproblem kan jag rekommendera Johan Bark på Stockholm Gastro Center (hör till Sophiahemmet, om du googlar det så får du upp telnr och tider). Jag har själv inga problem inom den kategorin, men mitt ex har Crohns och jag satte mig in väldigt i det när vi var tillsammans, och följde med honom på hans koloskopi och andra besök hos Johan. Han är otroligt kunnig och medmänsklig. Kolla upp honom på doktorsguiden så får du fler referenser än min.

Svar: Tack Issa! Jag ska kolla upp honom :) Det här är första gången jag fick komma till en gastrolog men jag kände mig inte väl bemött. Han försökte få mig att säga att jag själv orsakat min viktnedgång och han sa att trots att koloskopi ska genomföras så tror han inte att den kommer visa något och då kan han inte hjälpa mig. Då får jag acceptera att det "bara" är IBS och lära mig leva med det. Hur jag nu ska lära mig leva med en sjukdom som gör mig sängliggande (och toasittande) under skoven och gör att jag rasar i vikt. Men han ville som sagt tro att det var jag som själv orsakade min viktnedgång trots att både sambon och jag hävdade att så inte var fallet.

Nåväl, i övrigt har jag bara fått gå hos husläkare och jag vet inte hur många jag har haft och tvingats dra upp hela historien om och om igen samt fått svara på frågor som riktar sig mot att jag egentligen skulle vara anorektisk. Det ringer tydligen inte en varningsklocka hos läkare när en ung tjej kommer in med magproblem, hypotyreos och en vikt på 45 kg. Är man en ung tjej så har man antagligen ställt till med besvären själv.

Även om jag får en bra läkare som vill hjälpa mig så känner jag ändå att jag vill komma till botten av problemet. Vad orsakar att mitt immunförsvar angriper mina tarmar och antagligen även min sköldkörtel? Jag vill inte bara behandla symtomen, jag vill behandla orsaken. Jag hoppas att näringsfysiologen kan hjälpa mig bättre på den fronten än läkarna då de inte är intresserade av att ta reda på orsaken till ett problem när man kan behandla symtomen med hyfsat bra resultat.
Fredrika Essgärde-Wass

2014-02-10 | 12:56:03

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar: